本網訊（通訊員 周曉凡）3月10日，巴黎大學臨床心理學博士Sophie Boursange做客beat365体育官网，通過在線形式為心理系師生帶來了一場跨國的學術交流。Sophie Boursange博士就職于“認知、行為、人類行為”研究所，巴黎圖索醫院肌病研究所，主要研究嚴重疾病對兒童及其家庭的心理影響，以及潛在創傷情況下的育兒經驗，護理與治療創新的倫理問題。

Sophie Boursange博士從人文關懷角度切入話題，指出兒童患有重病對父母來說的創傷，這将帶來教育與情感定位的混亂，以及長期關系的醫療化。Sophie Boursange博士以《為人父母的困境：重病患兒與治療決策》為主題，分享了患有1型脊柱肌萎縮症（ADM1型）兒童的父母在治療創新背景下對影響其子女的治療決策的經驗。

脊柱肌萎縮症是一種以發展性肌肉萎縮為特征的發育性疾病與運動障礙，講座分享了三種颠覆了SMA自然曆史的創新療法：諾西那生納、利司撲蘭、佐琴斯瑪，前兩者通過對SMN2基因成熟的作用，最後一種為基因治療。治療過程包括矯形外科、技能訓練、營養護理、呼吸治療，皆需要父母承擔，而同類父母經曆的相關研究并不多。

在這種充滿着不确定與動蕩的背景中，患有SMA疾病兒童的父母有哪些經驗？Sophie Boursange博士分享了SMA親子體驗研究，作為一項跨學科、多中心的研究項目，研究彙聚了了大學、患者協會、醫療中心的神經兒科服務的共同智慧，期望能增加父母在創新治療對SMA1型孩子的決策經驗，并且評估患兒治療方法對家庭生活的心理影響。

研究項目使用了問卷調查、視頻訪談、自動問卷調查，結合定性研究與定量研究的研究方法，經過不同角度的分析後發現：①治療決策的确定并不是父母唯一一次決定；②父母可能對治療與藥物的療程産生某些混淆；③在緊迫的情況下，指導家庭約見一位SMA的心理咨詢師非常重要，可以在孩子漫長的疾病中起到陪伴父母的作用。

講座結束後，在場的老師與同學們向Sophie Boursange博士提出了自己的疑惑，并進行充分交流，參會的老師同學們都收獲滿滿。

(攝影：黃睿敬 許萌萌  編輯：鄧莉萍  審稿：劉慧）